Rugsėjo 22 d. vykusiame „Atvirumo demencijai forume“ susitiko žmonės, gyvenantys su demencija, jų artimieji, kultūros, sveikatos ir socialinių paslaugų specialistai, praktikai bei akademinės bendruomenės atstovai. Forume ieškota būdų, kaip mažinti su demencija susijusią stigmą, didinti kultūros prieinamumą ir sudaryti daugiau galimybių žmonėms, gyvenantiems su demencija, dalyvauti kultūriniame ir visuomeniniame gyvenime.
TADAM: demencijai atvirų muziejų tinklas – demencijai atviros kultūrinės aplinkos kūrimo priemonė
Vienu svarbiausių forumo akcentų tapo kultūros institucijų įsitraukimas. Diskusijoje apie kultūros prieinamumą dalyvavę Lietuvos nacionalinio dailės muziejaus generalinis direktorius dr. Arūnas Gelūnas, Lietuvos nacionalinio muziejaus generalinės direktorės pavaduotoja Milda Gembickienė ir Nacionalinio M. K. Čiurlionio dailės muziejaus generalinės direktorės pavaduotoja muziejinei veiklai Daina Kamarauskienė patvirtino siekį veikti TADAM: demencijai atvirų muziejų tinkle. Susitarimu siekiama stiprinti muziejų darbuotojų kompetencijas, didinti kultūros paslaugų prieinamumą žmonėms, gyvenantiems su demencija, skatinti naujas kultūrines programas ir stiprinti muziejų, demencijos bendruomenės, sveikatos bei socialinių paslaugų sektorių bendradarbiavimą.
„Kas yra prieinama kultūra demenciją turinčiam žmogui? Kaip galime to pasiekti? Tam reikalingas tarpsektorinis bendradarbiavimas ir stipri žmonių, gyvenančių su demencija, interesams atstovaujanti organizacija. Kaip matome iš užsienio patirčių, demencijai atvirų muziejų tinklas yra reikšminga priemonė stiprinti įsiklausymą į demenciją turinčių asmenų situaciją ir jų bei artimųjų gerovę“, – pažymi „Atvirumo demencijai dienų“ organizatorė Ieva Petkutė.
Kultūros prieinamumą kaip vieną svarbių Lietuvos kultūros tarybos veiklos krypčių ir siekį tobulinti priemones, kad kultūriniame procese galėtų dalyvauti žmonės, nepaisant jų sveikatos būklės, pabrėžė Lietuvos kultūros tarybos pirmininkės vyresnioji patarėja Vykintė Stundytė-Pier. Prof. dr. Raminta Pučėtaitė pažymėjo svarbą stebėti, kokį poveikį visuomenei kuria įgyvendinamos iniciatyvos.
Tarptautinė patirtis: pokyčius kuria bendradarbiavimas
Forume dalytasi ir tarptautine patirtimi. Apie demencijai atvirų muziejų tinklaveiką pasakojo Cristina Bucci iš Toskanos Alzheimerio muziejų tinklo ir Bairbre-Ann Harkin iš Airijos moderniojo meno muziejaus.
„Tinklaveika išmokė mus geriau įsiklausyti į auditorijos balsą, nei būtume galėję tai padaryti vieni. Tai, ką išmokome iš demenciją turinčių asmenų, padarė didžiausią poveikį mums kaip muziejui. Jie mums priminė, kad nėra vienos standartinės demencijos patirties“, – pažymėjo Bairbre-Ann Harkin.
Pasak Cristina Bucci, tinklaveika nėra vien institucijų sujungimas – tai galimybė dalytis patirtimi, mokytis vieniems iš kitų ir kurti sąlygas naujoms praktikoms. Muziejų programos, orientuotos į žmones, gyvenančius su demencija, gali prisidėti prie jų dalyvavimo kultūriniame gyvenime, gerovės ir artimųjų gebėjimo teikti kasdienę priežiūrą.
Forume sveikinimo žodį tarė Italijos ambasadorius Emanuele de Maigret, pabrėžęs kultūros reikšmę žmogaus gyvenimo kokybei.
„Kultūra nėra vien tai, kuo džiaugiamės ir gėrimės, tai taip pat yra kažkas, kuo esame pakviesti dalytis. Tai gali padėti stiprinti asmenų gyvenimo kokybę“, – sakė jis.
Apie vis glaudesnį kultūros ir sveikatos ryšį kalbėjo ir ES programos „Kūrybiška Europa“ biuro Lietuvoje Kamilė Čeliutkaitė. Pasak jos, dalyvavimas kultūroje turėtų būti vertinamas kaip viena iš sveikos gyvensenos sudedamųjų dalių.
Apie demenciją – per žmogaus patirtį
Forumo centre buvo ne tik institucijos ir jų kuriamos paslaugos, bet ir žmonių, gyvenančių su demencija, bei jų artimųjų patirtys. Diskusijoje „Kaip demencija gali praturtinti gyvenimą?“, kurią moderavo Jurgita Ribinskaitė-Gatzger, kalbėta apie žmogaus teises, santykius, kasdienybę ir globos patirtį.
„Slaugant sunkiai sergantį, galima ir pačiam neatlaikyti. (…) Bet visi mokomės iš patirties. Jeigu mums pasiseka, iš sunkios patirties išeiname kitokie, stipresni. Rūpestis sunkia liga sergančiu asmeniu keičia mus, keičia aplinką. Mes neliekame tokie patys“, – pažymėjo diskusijoje dalyvavusi Regina Morkūnienė.
Apie santykį su artimuoju, empatiją, kontrolės paleidimą ir gebėjimą priimti tai, ko ne visada galima suprasti ar pakeisti, kalbėjo Rytis Juozapavičius. Tuo metu prof. dr. Jonas Ruškus pabrėžė viešai matomų žmonių istorijų svarbą.
„Kuo daugiau matysime žmonių istorijų, tikrų patirčių viešoje erdvėje, tuo labiau matysime, kad demencija yra žmonijos įvairovės dalis“, – sakė prof. dr. Jonas Ruškus.
Forumo pabaigoje Mida Vengeliauskaitė, globojanti demenciją turintį sutuoktinį, kvietė sudėtingose patirtyse ieškoti vilties ir galimybių gyventi prasmingai.
„Kai pereini sunkumą ir išmoksti priimti gyvenimą tokį, koks jis yra, ir gebi apie tai kalbėti – daliniesi vilties žinia. Gyvenimas yra nuostabus, todėl, nepaisant gyvenimo aplinkybių ir sveikatos būklės, noriu pakviesti visus atrasti jo spalvas“, – sakė Mida Vengeliauskaitė.
Forumo dalyviai taip pat buvo kviečiami į menines dirbtuves, kuriose per kūrybinę patirtį buvo ieškoma būdų geriau suprasti žmogaus poreikius, mokytis aktyviai klausytis ir kurti saugesnį santykį. Renginį užbaigė šokėjos Vaivos Paukštės šokio performansas, įkvėptas šeimos, kurioje globojamas demenciją turintis artimasis, patirties.
„Atvirumo demencijai forumas“ subūrė skirtingų sričių atstovus bendram pokalbiui apie tai, kaip kurti visuomenę, kurioje žmogus, gyvenantis su demencija, būtų matomas ne tik per ligos, bet ir per santykio, dalyvavimo, kultūros bei prasmingo gyvenimo perspektyvą.
Renginys yra „Atvirumo demencijai dienų 2026“ programos dalis.
Atvirumo demencijai dienos, kurios vyks rugsėjo 20 – 24 dienomis, kviečia visuomenę geriau pažinti demencijos sindromą, su juo susijusias patirtis, pristatyti kultūros srities galimybes kurti pokyčius demencijos srityje. Apie demenciją dažnai kalbama su baime, nerimu ar nežinomybe, tačiau, ilgėjant gyvenimo trukmei ir stokojant veiksmingų ligą gydančių gydymo metodų, ši būklė tampa vis aktualesne mūsų visuomenės realybe.
Atvirumo demencijai dienas organizuoja:
Asociacija „Demencija Lietuvoje“, VšĮ „Socialiniai meno projektai“.
Partneriai: Lietuvos audiosensorinė biblioteka, Lietuvos nacionalinis dailės muziejus, Lietuvos nacionalinis muziejus, Nacionalinis M. K. Čiurlionio dailės muziejus, Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerija, Higienos institutas, Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno ligoninė, Lietuvos visuomenės sveikatos biurų asociacija, Asmens su negalia teisių gynimo agentūra prie Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.
Komunikacinis partneris: LRT
Pagrindinis rėmėjas: medicinos kompanija „Eli Lilly“
Rėmėjai: ES programos „Kūrybiška Europa“ biuras Lietuvoje, Italijos ambasada, Italų kultūros institutas Lietuvoje
#AtvirumoDemencijaiDienos #Atvirademencijai #DemencijaiAtviriMuziejai #WorldAlzMonth #PasaulinisAlzheimerioMenuo
About the Author
