Paskirta pagalba nepasiekia mokinio, dalyvavimą bendruomenės gyvenime pakeičia priverstinis buvimas namuose, o pagalbos spragas užpildantys artimieji atsisako darbo. Tokias pasekmes atskleidžia Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ 2026 m. liepos–spalio mėnesiais atliktas autistiškų žmonių ir jų šeimų patirčių tyrimas „MATOMI“. Jo rezultatai rodo, kaip pagalbos trūkumas riboja galimybes mokytis, dirbti ir dalyvauti visuomenės gyvenime, o atsakomybė už šių galimybių užtikrinimą perkeliama šeimai.
Įtraukusis ugdymas: kas nutinka, kai pagalba lieka dokumentuose?
„Neseniai buvome sanatorijoje reabilitacijai. Vaikas ten turėjo lankyti priešmokyklinę klasę. Iš 2 savaičių vaikas išbuvo pamokas klasėje lygiai vieną dieną.Antrąją dieną mokytoja ir padejėja pasitiko nelaimingomis išraiškomis, o man vaiką palikus, neužilgo parvedė į palatą sakydamos, kad nesusitvarko. Klasėje iš viso buvo 7 vaikai, su kuriais dirbo viena mokytoja ir viena padejėja. Paklausus, ar naudoja vaizdines priemones, nes vaikas sunkiai suvokia žodinę komunikaciją, atsakė, kad ne ir kad neužtenka nei laiko, nei darbuotojų jas naudoti. Pasikalbėjus su įstaigos specialiąja pedagoge, ji pasakė, kad „100 kartų sakyta klasėje naudoti paveikslėlius, bet, kaip suprantu, nenaudoja.“ Didžiąją dalį dienų teko mokytis palatoje patiems savarankiškai“, – dalijasi tyrime dalyvavęs asmuo.
Ši istorija padeda suprasti, kas slypi už apklausos rodiklių. 25 proc. atsakiusiųjų į klausimą apie pagalbą ugdyme nurodė, kad pagalba ar pritaikymai buvo paskirti, bet realiai neužtikrinti. Tik 12,5 proc. juos įvertino kaip pakankamus. Daugiau nei pusė, 56,9 proc., fizinę ir sensorinę ugdymo aplinką įvertino kaip nepritaikytą arba pritaikytą menkai.
„Vaikui jau 16 metų, mokykla turi teisę ugdymo nebetęsti. Mano vaiko autizmas sudėtingesnio lygio, tad net ir specialiojoje mokykloje mūsų nebepriima, nes reikalinga intensyvi labai individualizuota pagalba. Vienintelė išeitis namų mokymas, tačiau gyvename toliau nei mokyklos aptarnaujama teritorija, todėl jokių resursų organizuoti namų mokymą mokykla neturi. Socialinės paslaugos mūsų atveju ir prieinamos bus tik nuo 18 metų geriausiu atveju. Vaikas paauglystėje išgyvenęs gilias krizes, labai sudėtinga rasti tinkamas švietimo ir socialines paslaugas ypač sudėtingo autizmo atvejais, todėl tenka man, mamai rūpintis paauglio priežiūra namuose. Jau antri metai nei ugdymo nei socialinių apslaugų negauname“, –dalijasi tyrime dalyvavusi paauglio mama.
„Dokumentuose numatyta pagalba pati savaime nesudaro sąlygų mokytis. Jei mokinys jos negauna, sunkumai lieka jam, jo šeimai ir mokytojams. Todėl turime klausti labai konkrečiai: ar paskirti pritaikymai įgyvendinami, ar vaikas gali dalyvauti pamokoje ir ar mokykloje jaučiasi saugus? Būtent pagal tai turime vertinti įtrauktį“, – sako Lina Sasnauskienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė.
Kai namuose liekama ne savo noru
„Vaikas nebuvo paimtas į ekskursiją, į kurią važiavo visa klasė pamokų metu, auklėtoja paaiškino, kad nebuvo paimti būtent tie du vaikai, kurie turi specialiųjų poreikių, nes jiems prižiūrėti reiktų padėjėjos, o į autobusą nebuvo vietų“, – pasakoja tyrime dalyvavęs asmuo, apie globojamą vaiką.
Kitas asmuo, dalyvavęs tyrime, pasakoja kaip norėjo aplankyti laisvalaikio įstaigą su gyvūnais: „Ji buvo neprieinama dėl vaikui kilusių sensorinių iššūkių. Vieta buvo apsupta tamsios ir triukšmingos aplinkos, kas vaikui kėlė didžiulį nerimą. Patekti į įstaigą taip ir nepavyko. Buvo pasakyti, kad „esam, kur esam, negalite-neikite.“
46,3 proc. apklausos dalyvių nurodė, kad per pastaruosius metus autistiškam žmogui kartais arba dažnai teko likti namuose ilgiau ar dažniau, nei jis norėjo. Tarp jų 65,8 proc. pagalbos, paslaugų ar pritaikymų trūkumą įvardijo kaip vieną svarbių arba pagrindinę priežastį. Kliūtys ribojo ir bendravimą: 53,7 proc. visų apklausos dalyvių nurodė, kad jos trukdė autistiškam žmogui užmegzti ir palaikyti draugystes bei kitus socialinius ryšius.
„Kai vaikas negali vykti į ekskursiją, o suaugęs žmogus lieka namuose, turime klausti, ar jis pats taip pasirinko, ar neturėjo galimybės išeiti. Tyrimo duomenys rodo, kad daliai autistiškų žmonių tokių galimybių trūksta dėl nesuteiktos pagalbos ar nepritaikytos aplinkos. Todėl likimo namuose negalime savaime laikyti pasirinkimu. Turime klausti, kokios kliūtys užkirto kelią dalyvauti ir kas turi būti padaryta, kad kitą kartą žmogus galėtų prisijungti“, – teigia L. Sasnauskienė.Krizės ir darbo atsisakantys artimieji
Beveik trečdalyje visų anketų, 30,5 proc., nurodyta per pastaruosius trejus metus patirta bent viena krizė, kurios, respondentų manymu, buvo galima išvengti laiku suteikus tinkamą pagalbą. Vienas tyrimo dalyvis pasakoja, ką reiškia laukti pagalbos, kai jos reikia nedelsiant: „Vaikui kilus didžiulei krizei, kurią reikėjo spręsti čia ir dabar, kreipiantis į specialistus pagalbos buvo pasakyta, kad paslauga gali būti teikiama tik po trijų mėnesių. Krizė buvo tokia, kad vaikas užsidarė sandėliuke, užsimerkė ir vaikščiojo užsimerkęs, nustojo kalbėti, nuolat verkė, reikėjo nuolatos jį laikyti. O specialistai pasakė, kad gali padėti po trijų mėnesių. Teko patiems savarankiškai tvarkytis su situacija.“
„Kai vaikui pagalbos reikia čia ir dabar, pasiūlymas laukti tris mėnesius reiškia, kad sunkiausiu metu šeima lieka viena. Artimiesiems tenka ir pasirūpinti vaiku, ir ieškoti specialistų, derinti paslaugas, o kartais dėl to atsisakyti darbo. Tai, kad šeima savo jėgomis įveikė krizę, nereiškia, kad pagalbos pakako. Būtina užtikrinti nuolatinę, koordinuotą pagalbą pagal žmogaus ir šeimos poreikius, o kilus krizei turėti galimybę reaguoti nedelsiant“, – komentuoja L. Sasnauskienė.
Pagalbos spragos keičia ir artimųjų profesinį gyvenimą. Iš 75 apklausoje dalyvavusių tėvų ir globėjų 17,3 proc. nurodė per pastaruosius trejus metus dėl autistiško žmogaus pagalbos poreikių turėję visiškai nustoti dirbti. Dar 34,7 proc. teko rinktis lankstesnį arba nuotolinį darbą.
–
Projekto „MATOMI“ tyrimu siekiama įvertinti, kaip praktiškai įgyvendinamos autistiškų žmonių teisės gyventi bendruomenėje ir dalyvauti įtraukiajame švietime. Kiekybinėje dalyje analizuotos 82 anketos: 75 užpildė tėvai ar globėjai, septynias pateikė patys autistiški žmonės. Atsakymai pateikti apie žmones, gyvenančius devyniose Lietuvos apskrityse. Rezultatai atspindi apklausos dalyvių patirtis ir nėra reprezentatyvus visų Lietuvos autistiškų žmonių situacijos įvertinimas.
Kitame tyrimo etape bus atliekami kokybiniai interviu, padėsiantys išsamiau suprasti šias patirtis, pagalbos spragų priežastis ir galimus sprendimus. Remiantis abiejų etapų rezultatais, bus parengtos viešosios politikos rekomendacijos, ką reikia keisti, kad pagalba būtų prieinama, o teisės mokytis ir gyventi bendruomenėje būtų įgyvendinamos kasdien.
About the Author
